Те са герои в поредицата “21 причини”
За да заснемат епизода „Слънчевото семейство”, създателите на поредицата "21 причини" Дани и Жани изминават 350 км. Главните герои в него живеят във Варна. Това са Красимир и Силвена и техните деца - Крис на 9 години и Микаела на 7. Момиченцето се ражда много специално – със синдром на Даун, а лекарите предлагат на родителите да го изоставят.
За тях това е немислимо и решават да покажат, че животът със синдром на Даун е не просто възможен, но може да бъде и щастлив и пълноценен. Това е най-често срещаната генетична аномалия, само в САЩ хората с този синдром са над 400 000, а в България всяка година се раждат около 100 деца.
„Това даде една нова посока на живота ни и действително го преобърна. И в положителна посока, разбира се”, споделя Силвена, която е председател на фондация „Живот със синдром на Даун”. Нейният съпруг Красимир Ламбов е сватбен видеооператор по професия. Той решава да превърне семейното ежедневие в пример за другите. Докато Микаела расте, той заснема моментите от нейното развитие. Смята, че по един забавен начин, чрез видеоклиповете, които създават у дома, могат да правят нещо много смислено.
Показва детството на Микаела и Крис, усмивките им и цветните дни, в които растат, игрите, с които се забавляват, нежността между братче и сестриче, родителската любов, която създава условия.
„Веднага щом Микаела се роди, се чудехме какво да правим, по какъв начин можем да ѝ помогнем. Ние я приехме и по никакъв начин не бяхме притесни от това. Шокът беше голям в началото, но решихме, че трябва да направим нещо в полза на нашата дъщеричка и въобще на хората със синдром на Даун. Не искахме един ден да я сочат с пръст и да казват: „На нея ѝ има нещо!", а искахме да я дават за пример с: „Ей, това е Микаела, тя преобърна света!”.
Решихме да го направим, като създадем нашите видеоклипове, в които да покажем как се развива Микаела, как едно семейство, което има дете със синдром на Даун, може да е усмихнато и позитивно и може да се справя въпреки трудностите. Това е много важно. В живота на всеки човек има трудни моменти и се сблъсква с какво ли не. Никой не знае какво му предстои, но е важно как ще се изправим срещу тях и какво ще направим. Видяхме, че видеата, които създадохме, наистина променят света към по-добро”, споделя Красимир.
„Микаела беше на година и 4 месеца, когато създадохме първото видео – „Сестра ми е със синдром на Даун, но това не ми пречи”. Интересното в него е, че Крис, който тогава е на 4 години, пресъздава по своя детски начин, през своя поглед, това, което ние му бяхме разказали за сестричката му. Видеото взриви мрежата. Хората нямаха очаквания, че някой може да сподели по такъв начин това, което му се случва”, споделя Силвена.
„Това, че е със синдром на Даун, не означава, че е болна или заразна. Тя може всичко, но малко по-бавно”, казва малкият Крис в архивно видео, показано в епизода на „21 причини”.
Всяка година фондация „Живот със Синдром на Даун” организира безплатен лагер за деца от цялата страна. За целта фондацията набира средства чрез продажбата на артикули с кауза от техния сайт. 100% от събраната сума отива за организирането на ежегодния летен лагер.
„Винаги има две страни в живота – и трудности, и усмивки. В интернет пространството информацията за синдрома на Даун е много остаряла, а хората като че ли четат само нея. Чрез нашето семейство ние искаме, през погледа на това, което на нас ни се случва, на нашата дъщеря, да покажем и хубавите моменти, защото действително съществуват, действително си ги създаваме и ги изживяваме”, казва Силвена.
Присъствието на семейството в социалните мрежи Facebook, Instagram, Youtube показва, че то влияе на обществото – променя негативните нагласи, предразсъдъците, и така се превръща в инфлуенсър. Техните видеа в Youtube са гледани вече над 30 милиона пъти, а абонатите им са над 100 000.
„Името на фондацията ни „Живот със Синдром на Даун” е много ценно за нас, нетипично за много хора. Важно е присъствието на диагнозата в името, за да покажем на хората, че това е нещо, което съществува и много хора всъщност живеят по този начин”, допълва още майката на Крис и Микаела.
„Всяка година подкрепяме около 50 деца със синдром на Даун в различни проекти – по адаптирано плуване, физиотерапия, арт терапии и музикотерапии. Изключително горди сме, че го правим напълно безплатно и безвъзмездно, защото наистина има нужда. Държавата не подкрепя качествено хората със синдром на Даун, да не казвам, че не прави почти нищо. Има някакви опити за подкрепа, но те са абсолютно недостатъчни. Категорична съм, че едно дете, подкрепено само от държавата, няма никакви шансове за развитие или да постигне максималния си потенциал. Държавата не разбира, че инвестициите в едно дете в ранен етап е само в нейна полза, дори в икономически аспект”, коментира Силвена.
„Много семейства ни споделят, че преди, когато са отивали на детска площадка, са се притеснявали, другите деца са странели от тях. Докато сега отиват и казват: „Ей, ти си като Микаела. Може ли да играем?”. Родителите ни пишат с благодарност за това, че показваме децата с други очи”, допълва още тя.
През годините Силвена и Красимир се борят за промяна в различни аспекти. Те успяват да подновят информацията за синдром на Даун в учебниците по биология. Постоянно се опитват да направят и законови промени за решения като свързани с ТЕЛК, медицински експертизи и други.
Това са безспорни постижения, но най-големият им успех е нещо доста по-просто.
„Когато Микаела се роди, докторът ни посъветва, че е най-добре да я изоставим, а наскоро от същата тази болница ни се обадиха и ни казаха, че препоръчват на новите родители да се свържат с нас. И те ни се обаждат. Ето това е голяма промяна”, посочва Краси.Днес Микаела е в първи клас. Тя е будно дете, което може да чете, да пише, да свири на пиано и да рецитира стихотворения. Тя е доказателство, че има смисъл да се бориш, да влагаш усилия и да бъдеш постоянен.
Микаела учи родителите си на любов. „Когато прекараш минути или часове с нея, тя може 100 пъти да ти каже „Обичам те”, да те прегърне, понякога проявява емоции дори към непознати. Хората със синдром на Даун са изключително обичливи и много добри, няма никаква задна мисъл, много бързо прощават”, споделя Силвена.
Тя допълва, че стъпките в развитието на Микаела се случват наистина бавно и с много повторения.
Семейството мечтае един ден хората със синдром на Даун да могат да работят, както работят в чужбина. Да могат да участват във филми, сериали, да ги има навсякъде, а не да остават скрити.
„Учете децата си да приемат различните деца, защото всяко едно дете, всеки един човек е различен и трябва да се подкрепяме, да се обичаме и да бъдем добри”, казва Красимир като послание.
Неговата съпруга допълва, че е важно различията да се приемат, да не се търси съвършенството на всяка цена и да се дава правото на всеки човек да бъде щастлив.
Дани и Жани напомнят чрез историята на Краси и Силвена, Крис и Микаела, че винаги имаш избор – да се оставиш на събитията, които ти се случват, или да се бориш за по-добро бъдеще.
Поредицата „21 причини” представя хора, избрали да живеят в България и тук да се борят за мечтите и целите си. Нейни създатели са Жани Славкова и Даниел Богдански. Те са 100% selfmade и за нас е радост, че се съгласиха да представим някои от техните видеа.
Ако сте пропуснали първата ни статия за тяхната поредица, можете да я видите тук:
ЗА ДА ПРАВЯТ МЕД В БЪЛГАРИЯ, МИТКО И ДЖЕН ИЗОСТАВЯТ АМЕРИКАНСКАТА СИ МЕЧТА